Douleur Chronique :Conduite de l’évaluation du malade douloureux chronique

Les recommandations de l’ANAES (1999) mettent l’accent sur trois points. [2]

• L’évaluation initiale du malade douloureux chronique demande du temps ; elle peut se répartir sur plusieurs consultations.

• L’évaluation du malade douloureux chronique implique un bilan étiologique avec un entretien, un examen clinique et si besoin des examens complémentaires.

 Tableau 5.

Grille d’entretien semi-structuré avec le patient douloureux chronique (Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé [ANAES]).

Ancienneté de la douleur Mode de début

circonstances exactes (maladie, traumatisme, accident de travail…) description de la douleur initiale modalités de prise en charge immédiate événements de vie concomitants diagnostic initial, explications données retentissement (anxiété, dépression, troubles du sommeil, incapacités fonctionnelle et professionnelle…)

Profil évolutif du syndrome douloureux

comment s’est installé l’état douloureux persistant à partir de la douleur initiale profil évolutif : douleur permanente, récurrente, intermittente… degré du retentissement (anxiété, dépression, troubles du sommeil, incapacités fonctionnelle et professionnelle…)

Traitements effectués et actuels

traitements médicamenteux et non médicamenteux antérieurs, actuels modes d’administration des médicaments, doses, durées effets bénéfiques partiels, effets indésirables, raisons d’abandon attitudes vis-à-vis des traitements

Antécédents et pathologies associées

personnels (médicaux, obstétricaux, chirurgicaux et psychiatriques) et leur évolutivité familiaux expériences douloureuses antérieures

Description de la douleur actuelle

statut professionnel et satisfaction au travail topographie type de sensation (brûlure, décharge électrique …) intensité retentissement (anxiété, dépression, troubles du sommeil, incapacités fonctionnelle et professionnelle…) facteurs d’aggravation et de soulagement de la douleur

Contextes familial, psychosocial, médicolégal et incidences

situation familiale situation sociale indemnisations perçues, attendues ; implications financières procédures

Facteurs cognitifs

représentation de la maladie interprétation des avis médicaux

Facteurs comportementaux

attitude vis-à-vis de la maladie modalités de prise des médicaments observance des prescriptions

Analyse de la demande

attentes du patient (faisabilité, reformulation) objectifs partagés entre le patient et le médecin

• Les éléments cliniques essentiels sur lesquels se fonde l’entretien peuvent faire l’objet d’une grille d’entretien semistructuré (Tableau 5), outil d’aide au praticien, qui évaluel’ancienneté de la douleur, le mode de début, le profilévolutif, les traitements précédents et actuels, les antécédentset pathologies associées, la description de la douleur actuelle,

les contextes familial, psychosocial, médicolégal et leursincidences, les facteurs cognitifs, les facteurs comportementaux,et l’analyse de la demande du patient. En complément,sont recommandés l’utilisation d’un schéma donnant latopographie des zones douloureuses, une mesure de l’intensitéde la douleur à l’aide d’une échelle globale (numérique ou visuelle analogique), une liste d’adjectifs sensoriels et affectifs descriptifs de la douleur, une évaluation de l’anxiété et de la dépression, et une évaluation du retentissement de la douleur sur le comportement.

Évaluation somatique

Évaluation organique et bilans complémentaires

C’est le rôle du ou des somaticiens d’évaluer la composante somatique et son rôle dans la chronicisation de la douleur.

L’origine organique peut ne pas avoir été suffisamment précisée et il peut parfois être nécessaire de redresser le diagnostic lésionnel. Existe-t-il une origine somatique persistante ? Des éléments somatiques nouveaux sont-ils venus se surajouter au tableau initial, le compliquer ou le modifier ? Un état douloureux persistant favorise souvent l’apparition de douleurs surajoutées, liées à des positions vicieuses ou à des attitudes d’évitement.

Les malades ont généralement déjà bénéficié de nombreuses investigations complémentaires. Le bilan initialement pratiqué peut être suffisant pour expliquer la composante somatique de la douleur. Il peut néanmoins paraître incomplet, notamment lorsque la plainte douloureuse n’est pas concordante avec les lésions identifiées, qui paraissent « trop banales », mineures ou sans rapport avec la symptomatologie décrite. Cette éventualité fréquente illustre une notion classique : l’absence de parallélisme anatomoclinique, qu’il faut savoir garder à l’esprit et qui

n’exclut en rien l’authenticité du syndrome douloureux chronique et la nécessité d’une prise en charge adéquate. À l’inverse,la persistance et la résistance de la douleur amènent souvent à une succession d’examens complémentaires à la recherche d’une lésion évolutive. Dans une grande majorité des cas cependant, cette attitude n’est pas justifiée en matière de douleur chronique.

En revanche, lors du suivi clinique, des règles précises doivent être respectées : ce n’est qu’en cas d’apparition de signes nouveaux ou de franche modification de la symptomatologie que de nouvelles explorations sont licites. Il faut que l’attitude du somaticien sache contenir la « demande d’examens » qui, pour beaucoup de ces malades, est une manière de demander de l’aide ou de chercher à comprendre. Dans tous les cas, le bilan somatique doit permettre d’établir aussi précisément que

possible le (ou les) mécanisme (s) physiopathologique (s) de la douleur.

Inventaire des traitements

C’est aussi lors de l’évaluation initiale que l’on fera un « inventaire » le plus exhaustif possible de tous les traitements suivis jusque-là, des doses utilisées, des effets bénéfiques (même partiels et transitoires), des effets secondaires, des motifs d’arrêt.

Les principales causes d’échecs apparents des divers traitements

analgésiques doivent être connues. Le rapport au médicament est un point important à préciser. Il s’agit d’évaluer le mode de prise médicamenteuse (systématique ou « au coup par coup »), la quantité précise des médicaments utilisés « à titre antalgique » (alors qu’il s’agit parfois de tranquillisants, sans effet antalgique propre), le risque toxique encouru. On peut parfois découvrir que les doses prises sont insuffisantes du fait d’une appréhension non raisonnée de la part du patient (peur d’une

accoutumance fréquemment évoquée) ; on peut aussi conclure à une automédication excessive et mettre l’accent sur des prises compulsives de médicaments, alors même que leur inefficacité est reconnue. Rarement, mais non exceptionnellement, on peut donc repérer certaines attitudes « addictives » avec recherche plus ou moins explicite d’effets secondaires dysphoriques. Le degré de contrôle psychologique lors des accès de douleur est à faire préciser. Ces comportements doivent tous être repérés, car ils seront l’un des nombreux critères d’efficacité des traitements et conseils proposés.

Évaluation pluridisciplinaire

Outre l’évaluation des caractéristiques de la douleur, l’évaluation somatique comporte celle de l’affection causale elle-même et des autres pathologies éventuellement associées ; il faut également apprécier le handicap occasionné, la réponse de ces pathologies aux traitements, et les implications qu’elles peuvent avoir sur les propositions thérapeutiques qui seront faites pour la douleur.

Si d’autres avis de spécialistes somaticiens sont nécessaires à la meilleure compréhension du problème, ils doivent être pris avec le souci de maintenir une prise en charge « unifiée, cohérente » qui est un des avantages apportés par un centrepluridisciplinaire de traitement de la douleur du fait de l’unité de lieu et de temps, ou par un réseau de soins.

Évaluation psychologique

Elle incombe à tout médecin confronté aux patients souffrant de douleur chronique cancéreuse ou non. Dans certains cas, une collaboration avec le psychiatre ou le psychologue devient souhaitable. La difficulté est alors de faire accepter la démarche au malade. Cette demande d’avis psychiatrique ne doit surtout pas être interprétée comme la preuve que l’on croit la douleur « imaginaire ». La capacité à diriger le patient vers le psychiatre est un bon marqueur du fonctionnement en équipe. La démarche

est facilitée lorsque le psychiatre est présenté comme un praticien habituel de l’équipe (structure ou réseau) et qui connaît bien certains des médicaments donnés à visée antalgique (psychotropes) ou qui maîtrise certaines techniques de contrôle de la douleur (relaxation, hypnose…), ceci pour les patients réticents, qui sont le plus souvent ceux ayant des

problèmes psychologiques. Le psychiatre sera d’autant plus facilement accepté qu’il sera présenté précocement dès la consultation initiale (et non après échec des traitements proposés), et comme une procédure systématique dans l’évaluation de la douleur chronique.

 Relation avec le malade douloureux

Le premier contact avec un douloureux chronique peut être délicat du fait de l’irritabilité, de l’agressivité exprimée, du sentiment de mise en échec que peut donner le patient. Dans tous les cas, la relation est facilitée lorsque le thérapeute montre clairement au patient qu’il croit à sa douleur, tout en expliquant que les causes ne sont pas univoques. L’entretien peut avantageusement être complété par une information générale sur la

douleur, sous forme de brochure explicative par exemple.

 Évaluation de la composante affective-émotionnelle

L’évaluation de la composante affective-émotionnelle comprend l’évaluation systématique de l’humeur. Le recours à des questionnaires d’autoévaluation ou hétéroévaluation de la dépression apporte une aide certaine, en particulier le questionnaire Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) recommandé par l’ANAES.[2] La dépression est fréquente et estimée à 30-50 % dans toutes les pathologies douloureuses persistantes (non cancéreuses) recensées dans les centres de traitement de la douleur. Elle peut expliquer la résistance aux autres thérapeutiques

et influer sur le comportement douloureux. L’existence de troubles de la personnalité associés peut contribuer à la pérennisation de la douleur. Il faut en tenir compte lorsqu’on définit le « programme thérapeutique ». Un

avis psychiatrique sera alors d’autant plus indispensable, tant au plan diagnostique que thérapeutique. Le rôle du psychiatre est de replacer l’histoire de la plainte douloureuse dans la biographie du patient et d’établir des liens chronologiques avec des événements de vie. Il aidera à faire comprendre comment un symptôme, initialement somatique, a pu devenir chez ce malade un comportement qui sert de communication avec sa famille, son milieu socioprofessionnel, le corps médical, ou le système des assurances. Ces situations peuvent expliquer la persistance de la douleur et l’échec des thérapeutiques.

 Évaluation de la composante cognitive

Elle précise la façon dont le patient se représente la cause de sa douleur et permet de mieux saisir son attitude vis-à-vis de la douleur. L’enquête a souvent intérêt à s’élargir aux problèmes douloureux antérieurs que le patient a pu expérimenter lui même ou observer dans son entourage : leur durée, leur sensibilité au traitement, l’appréhension qu’elles ont pu engendrer vis-à-vis de la maladie.

On découvrira souvent :

• le désarroi qu’ont pu générer des avis successifs discordants ;

• l’incertitude résiduelle après des examens complémentaires dont le résultat a été qualifié de « négatif », laissant entendre que l’origine de la douleur restait mystérieuse puisque « non

visualisée » ;

• la croyance dans le fait que toute douleur persistante témoigne d’un processus pathologique évolutif susceptible d’empirer (par exemple, le lombalgique chronique craint l’évolution vers la paralysie des membres inférieurs et le fauteuil roulant)

• l’incompréhension que peut engendrer un « abandon » dans la prise en charge, inévitable si le thérapeute et le patient se fixent un objectif curatif radical ;

• une croyance exagérée dans l’origine somatique exclusive, renforcée par des envois maladroits vers un psychiatre, vécu comme la preuve « qu’on ne croit pas » à sa douleur ;

• les arrière-pensées, les interprétations erronées qui doivent être exprimées, clarifiées car elles alimentent souvent

l’angoisse du patient.

La reformulation de la situation aide le patient à adopter un comportement plus adapté vis-à-vis de sa douleur. Les stratégies adaptatives (ou coping) sont une cible privilégiée de l’accompagnement cognitivocomportemental du douloureux chronique.

Évaluation de la composante comportementale

L’impact de la douleur sur le comportement fournit de nombreux indices pour apprécier l’intensité de la douleur. Ces données comportementales sont à la base des grilles d’hétéroévaluation de l’intensité de la douleur. Mais la plainte douloureuse, ses manifestations verbales et gestuelles peuvent devenirun mode de communication privilégié avec l’entourage conférant à la douleur une dimension relationnelle qu’il faudra

également prendre en compte.

On doit répertorier les diverses manifestations motrices ou verbales témoignant de la douleur lors de l’entretien, lors de l’examen clinique, dans les situations statiques et dynamiques : mimiques, soupirs, attitudes antalgiques, limitations des mouvements, attitudes guindées. Ces manifestations peuvent constituer l’un des critères d’évaluation du traitement. Chez le lombalgique, l’enregistrement vidéo pendant un parcours d’obstacle paraît une méthode intéressante pour évaluer les

résultats thérapeutiques. Les plaintes verbales peuvent être quantifiées à partir de l’expression spontanée du malade ou sur interrogation, ou par l’observation d’un envahissement total du langage du malade par ses propos sur la douleur. On distingue bien sûr le patient communicant du patient non communicant pour expliquer aussi la variabilité de cette composante de la douleur.

Évaluation du retentissement et du champ socioéconomique

Retentissement fonctionnel et social de la douleur chronique

Pour évaluer le retentissement de la douleur sur l’ensemble des activités du patient, on doit entrer dans le détail de la vie quotidienne, avec l’aide éventuelle de l’entourage. La limitation des activités est un des éléments de mesure de la gravité d’un syndrome douloureux : temps passé allongé, activités courantes (toilette-habillage-courses-montée d’escaliers) maintenues, évitées, ou réalisées avec aide d’une tierce personne ; maintien ou non de loisirs, d’activité sexuelle ; maintien ou non de

relations sociales. Un certain nombre d’échelles d’évaluation de l’incapacité fonctionnelle ou de qualité de vie ont été validées pour certaines pathologies rhumatologiques (EIFEL, Dallas, SF36…) ; le praticien généraliste pourra utiliser avec profit l’échelle de retentissement de la douleur chronique de l’ANAES. [2, 9, 17]

L’attitude de l’entourage vis-à-vis de ces manifestations de douleur a tout intérêt à être connue : attitude de rejet, de sollicitude, d’attention exagérée ? Certaines de ces réactions peuvent être un facteur d’entretien du douloureux dans son handicap : la mise à jour de certaines séquences de cercles vicieux d’entretien doit être expliquée à l’ensemble du milieu

Familial et peut faire l’objet de traitements spécifiques.

Contexte socioéconomique

Il s’agit d’évaluer l’intrication éventuelle entre la douleur persistante d’une part, la situation professionnelle et le système des assurances d’autre part. Cette phase d’évaluation fixe le cadre dans lequel pourra être conduite la réhabilitation.

Si le handicap douloureux maintient le patient en arrêt de travail, il faut évaluer, conseiller, et éventuellement imposer la stratégie la plus adéquate (reclassement, poste aménagé…). La recherche d’une collaboration précoce avec le médecin du travail permet une évaluation du retentissement professionnel et des possibilités de reclassement professionnel ou de reprise progressive ultérieure (par exemple après une période à mi-temps thérapeutique).

Un contact avec le médecin conseil de la Caisse primaire d’assurance maladie fixe le cadre de la prise en charge, limite le stress de la consolidation ou la persistance d’attitudes revendicatives, et permet aussi d’évaluer les attentes du patient.

S’il y a litige avec le système des assurances, le litige devient une comorbidité. Même s’il est le plus souvent illusoire d’envisager une amélioration avant que le litige n’ait été résolu, la prise en charge doit aider le patient à gérer les conséquences négatives de ce litige. La reformulation des « réels » objectifs à atteindre est une étape essentielle avant la mise en route du programme thérapeutique. Le contrat entre le médecin et son patient peut comporter un soutien de celui-ci dans les démarches administratives et autres. Il peut arriver que l’analyse de

la situation conclut au rôle important joué par les bénéfices secondaires (ou leur quête) dans la pérennisation de la douleur.

Dans d’autres cas, une évaluation nuancée peut contribuer à débloquer des impasses, issues de malentendus ou d’erreurs

administratives.

Évaluation de la douleur et du soulagement

La douleur est un phénomène subjectif qu’il est possible d’évaluer par des méthodes standardisées. Cette évaluation est d’autant plus nécessaire qu’il n’y a pas de parallélisme anatomoclinique permettant de se fonder sur des lésions pour apprécier la douleur, qu’il n’existe pas de marqueur neurobiologique de douleur. Les méthodes d’évaluation sont de deux

types : celles qui s’intègrent à des protocoles de recherche sont les plus extensives ; celles qui peuvent être utilisées dans la pratique clinique courante sont plus courtes. Dans les deux cas, elles aident à la communication malades/médecins. [13]

La grille d’évaluation suggérée par l’ANAES propose l’utilisation d’un schéma donnant la topographie des zones douloureuses, une mesure de l’intensité de la douleur par échelle visuelle analogique, et une liste d’adjectifs sensoriels et affectifs descriptifs de la douleur. Ces évaluations viennent conforter l’appréciation clinique. Éléments du dossier, elles servent par ailleurs de document de référence pour la surveillance, car les

interrogations et évaluations rétrospectives, faisant appel à la mémoire d’une situation passée, ne sont pas sans poser des problèmes. [2, 7]

L’évaluation du soulagement doit être effectuée au moment où l’on attend l’effet analgésique du traitement instauré : évaluation horaire ou pluriquotidienne en cas de traitement par des analgésiques, hebdomadaire en cas de traitement par des antidépresseurs imipraminiques. La prise en charge du douloureux chronique est facilitée par la réalisation par le patient, sur plusieurs jours, d’un journal de la douleur ou calendrier

quotidien des douleurs. Celui-ci fera ressortir les variations d’intensité de la douleur, et parfois les facteurs aggravants ou atténuants, les moyens (médicaments, positions…) de soulagement utilisés et leur durée d’action, les activités maintenues ou évitées, le temps de sommeil etc… Une évaluation quantitative de l’intensité de la douleur est inscrite par tranches horaires dans la journée. La « disparition complète de la douleur » est un critère de succès beaucoup trop exigeant, qui risque, de ce fait,

d’être peu sensible, notamment en matière de douleur persistante.

Pour évaluer le soulagement, on se base soit sur des appréciations (en termes de pourcentage par exemple), soit sur les comparaisons des évaluations successives de l’intensité de douleur au moyen d’échelles (numérique ou visuelle analogique).

L’évaluation du soulagement est indispensable pour adapter correctement la dose et les intervalles de prise d’un analgésique.

Le résultat est rarement du type « tout ou rien » en matière de douleur chronique. Le malade en a été prévenu au départ puisque des objectifs raisonnables ont été décidés en commun.

Ces objectifs vont réapparaître à ce stade de l’évaluation : l’objectif a-t-il été atteint ? Totalement ? Partiellement ? Les changements s’évaluent de façon multifactorielle et ne se limitent pas à la douleur (réduction de la plainte douloureuse, pourcentage de soulagement), mais concernent aussi la capacité fonctionnelle (augmentation des activités), le degré de satisfaction globale (qui tient compte aussi des effets secondaires des thérapeutiques), la réduction ou la meilleure adaptation de la consommation médicamenteuse, la diminution du nombre de consultations médicales « tous azimuts », l’extension de l’autonomie, le début de réhabilitation sociale et/ou professionnelle. L’ensemble de ces critères est indispensable à considérer pour parler de succès en termes de douleur chronique.

Évaluation des objectifs à atteindre

L’évaluation ne saurait être complète sans avoir précisé la demande du patient. Dans les cas les plus complexes, celle-ci ne peut être explicitée et ce sera une des premières mesures thérapeutiques que de fixer conjointement avec le patient les objectifs raisonnables de la prise en charge. Devant une demande de type « tout ou rien », avec recherche de soulagement total et définitif, il faut savoir reformuler ces attentes vers

un autre objectif plus réaliste : savoir faire avec la douleur et reprendre des activités.

Certains patients ont déjà trouvé un modus vivendi et ils ont besoin d’être confortés dans cette attitude, ou mieux conseillés sur les possibilités actuelles de soulagement. Un rôle d’information n’est pas négligeable du fait de la diversité des méthodes antalgiques à propos desquelles les patients peuvent être sollicités, dans un cadre publicitaire ou non. Parfois le patient, qui faisait face jusque-là, consulte car il est épuisé, déprimé ; il

peut l’exprimer alors sous la forme d’une demande de soulagement complet. Il peut aussi avoir été conseillé par son entourage, persuadé qu’on peut mieux faire, ou las de supporter certaines plaintes. Si un certain équilibre est atteint, il faudra peser minutieusement les avantages et les inconvénients à faire de nouvelles propositions thérapeutiques. La décision doit être prise avec un patient parfaitement averti de ce qui est aujourd’hui possible et de ce qui ne l’est pas.